”Hej på er alla! Jag heter Per Nieroth och ska snart dö …”
Så inleds dödssjuke Pers avskedsbrev. Läkarna säger att de inte kommer att hjälpa honom om hans hjärta stannar.
Ett stenkast från köpcentrumet Frölunda Torg i Göteborg bor Per Nieroth, 55. Ursprungligen är Per från Lidköping ”Lidddköping, med D alltså” men han kommer aldrig att flytta hem de fjorton milen från Göteborg till Lidköping. Han väntar nämligen på döden. Eller ja, väntar är kanske fel ord. Per vill inte dö men han befinner sig i det palliativa stadiet, ett läge där läkarna inte längre tror sig kunna rädda patientens liv och därför inte heller vidtar några åtgärder. I Pers fall innebär det att sjukvården inte genomför några räddningsförsök vid hjärtstopp utan låter honom dö. I sak är det en fråga om etik – i den ena änden står patientens rätt till vård och i den andra sjukvårdens bedömning huruvida livräddning har chans till effekt.
Sahlgrenska skriver i sina etiska riktlinjer om patienter som behandlats på intensivvårdavdelning men ändå avlider efter ”att ha erhållit en tids ’meningslös’ och kostsam vård”. I slutändan bestämmer sjukhuset, patientens vilja spelar ingen roll.
– De vidtar inga åtgärder vid hjärtstopp. Så nu är det, vad ska man säga … kört, säger Per Nieroth.
55-åringen hamnade i det palliativa stadiet när han inte klarade av att gå ner i vikt tillräckligt fort för att bli uppsatt för ett hjärtbyte. I stället drog han på sig fler sjukdomar, däribland en obotlig blodinfektion. Så nu är ett hjärtbyte omöjligt. En ICD är inopererad – det vill säga en pacemaker och hjärtstartare i ett som övervakar hjärtat – och den har räddat Pers liv ett antal gånger. Bara under mars månad fick Per tre hjärtstopp.
Döden kryper närmre och ICD:n är hans enda livlina. Skulle den inte ha någon inverkan får han ingen läkarhjälp.
– Jag åkte in på sjukhus i Danmark innan jul och där upptäckte läkaren att min ICD fått tillslag vid fyra tillfällen utan att Sahlgrenska kontaktat mig. Han blev ”meget, meget forbandede”, mycket, mycket arg, säger Per Nieroth.
Enligt Sahlgrenska är det först vid kontroll på sjukhus som läkarteamet ser om ICD:n fått tillslag. Och oavsett är det kört.
– De kan inte byta hjärta på mig, tyvärr. Och blodinfektionen, MRSA, går inte att behandla, säger Per Nieroth.
Fasaden på tiovåningsfastigheten som han bor i är grå men lägenheten är desto trevligare. Här finns bilder på de blåvita profilerna Glenn Hysén, ”Röde” Ruben Svensson och Glenn Strömberg uppsatta på en liten anslagstavla. Liksom en darttavla strax ovanför anslagstavlan. Per är en glad skit med välansat skägg. Med van hand visar han hur man prickar in pilarna på tavlan och hur poängräkningen går till. Men det är mödosamt att resa sig ur soffan. 2012 drabbades Per av en hjärtinfarkt för första gången. Därefter har han legat inlagd på sjukhus otaliga gånger och även hemma i sovrummet finns ICD-apparatur som övervakar hans svaga hjärta.
– Min puls har varit för hög vid ett antal tillfällen, över 200 slag i minuten. Ett ICD-tillslag är som att få en hästspark, bara boom boom, helvete vad ont det gör, säger Per.
Andetagen blir både tunga och rosslande efter ett par minuter på benen även om glöden i ögonen vittnar om en person med livsgnistan kvar. Det är lätt surrealistiskt hur en man så nära döden kan utstråla sådan värme och glädje. Kaffe bryggs i köket. Berättelser om livet som kock på sjön varvas med mer nutida anekdoter om Pers största hobby i dag – boule.
– Det tänker jag fortsätta med till den dag jag dör, säger Per.
Allvaret glöms nästan för ett ögonblick i takt med att anekdoterna avlöser varandra. Men tablettasken på vardagsrumsbordet, stor som en mattallrik fylld med dussintals tabletter i de olika facken, påminner obarmhärtigt om verkligheten. Vid sidan av tablettasken finns fyra A4-papper med en förteckning över doseringar, effekter och bieffekter av de otaliga läkemedlen som Per tvingas knapra i sig dagligen. Han är svårt sjuk och erkänner utan omsvep att han inte orkar gå mer än 20 meter innan han blir trött.
För att ta sig ner till det närbelägna köpcentrumet hoppar Per därför upp på sin permobil. En liten svart bandyhjälm hänger ledigt över styret. Han knäpper på den utifall att han skulle vara med om en olycka. Per skiner återigen upp som en sol och avlossar en ny anekdot om hur en sjuksköterska fick honom att köpa hjälmen. Den kan rädda livet på honom. Hjärtligt skratt. Men det finns ett mörker bakom leendet. Per plockar fram en vit mapp med Bostadsbolagets logga tryckt på. I blått bläck står tre handskrivna ord – ”Vid min död”. Inuti finns instruktioner om företagstjänster som ska sägas upp och telefonnummer till vänner och släkt som ska bjudas in till gravminnesstunden i Majorna. En önskan om att en dödsannons ska placeras i Nya Lidköpings-Tidningen och Göteborgs-Posten. Ett testamente är upprättat.
– Hemvårdteamet måste jag ge beröm. De är mycket duktiga. Men det är bara det att … Jag vill inte dö. Det är som att leva i ett vakuum även om jag får acceptera att det är obotligt. En läkare har sagt att jag har 2-17 månader kvar, säger Per.
Vad vill du göra innan du går bort?
– Helst vill jag åka till Thailand. Eller Spanien. Båtsemester till Tyskland. Hade jag dött där hade jag dött lycklig i alla fall. Och bouleväskan hade hängt med.
Innan vi tar farväl visar Per upp sin bokhylla. Han uppmanar mig och fotografen Mario att ta med varsin bok. Tiden är knapp och han kan ändå inte ta med sig böcker dit han ska. Samtidigt är Per lycklig över att han kommer att förevigas i Faktum. Det är ett slags bestående farväl till hans nära och kära. Framförallt till några av hans närmsta vänner som är Faktumförsäljare och som vid olika perioder fått bo hos honom när de saknat tak över huvudet. Vid bokhyllan har Mario bestämt sig: George Orwells dystopiska klassiker 1984 inslagen i hård pärm. Själv väljer jag en pocketbok av en författare som jag aldrig tidigare läst, Jonas Moström. Det är titeln som fångar mitt öga. Hjärtats mörker.
Sahlgrenska Universitetssjukhusets
medicinsk-etiska riktlinjer för
hjärt- och lungräddning
Det anses medicinskt motiverat att avstå från HLR när:
- a) döden bedöms nära förestående.
- b) läkaren med stor sannolikhet kan förutsäga att HLR inte kommer att lyckas.
- c) patienten är i ett persisterande vegetativt tillstånd och/eller är drabbad av irreversibel, svår hjärnskada.
- 1. Länge var det den medicinska kunskapen som satte gränsen för behandling. I takt med den medicinska kunskapsutvecklingen har insikten om att den rent medicinska frågeställningen – vad kan vi göra – också behöver kompletteras med en etisk frågeställning – vad bör vi göra av allt det som vi kan göra – vuxit sig starkare.
- 2. För att fatta ett adekvat beslut om HLR ska utföras eller ej måste bedömningen av överlevnadschanser vägas mot återupplivningsförsökets negativa effekter och kompletteras med etiska överväganden.
-
Priset för en ”framgångsrik återupplivning” och ett fortsatt liv kan bli en oacceptabelt låg livskvalitet till följd av hjärnskada eller funktionsförsämring i andra organ.
3. Överlever patienten initialt riskerar hon/han dessutom få avsluta sitt liv på en intensivvårdsenhet efter att ha erhållit en tids ”meningslös” och kostsam vård.
- 4. I Hälso- och sjukvårdslagen finns krav på att ”Vården och behandlingen så långt det är möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten”. Trots lagtext och råd om att respektera patienten självbestämmande (autonomi) fattas i regel förhandsbeslut om HLR av läkaren utan att patientens inställning till åtgärden efterfrågats”.
- 5. Patientansvarig läkare kan/bör i vissa fall fatta ett förhandsbeslut om att avstå från HLR utan att patientens inställning efterfrågas.
Gunnar Eckerdal, överläkare på onkologkliniken vid Sahlgrenska sjukhuset
Låter ni patienter dö?
– Vi gör allting som går för att förlänga patientens liv om inte patienten uttryckligen ber om att få slippa. I ett fall som det här startar man inte hjärtupplivning. Får patienten ett hjärtstopp får vi inte igång hjärtat vad vi än gör.
Är det hundra procent säkert?
– Läkaren gör en bedömning. Hade det funnits en procents chans att patienten skulle överleva skulle vi såklart påbörja hjärtupplivning, man vill ju att patienten ska leva. Men ibland går det inte. Att starta en återupplivning för en person som inte har någon chans att leva anses vara oetiskt. Det är en otäck situation och väldigt belastande för anhöriga. Det är lite smaklöst, det ska vara någon sorts rimlig chans.
Hur år det med patientens självbestämmanderätt?
– Patienten har inte rätt att få behandling som inte är verkningsfull. Exempelvis är det många med cancer som vill ha cannabis men det har ingen effekt så det får de inte. Du kan tacka nej till HLR men inte beställa det om det inte har någon effekt.
Hur verksam är ICD-behandling jämfört med HLR?
– Även om patienten har ”ej-HLR” har patienten hjärtstart via ICD:n. Har inte ICD:n kunnat starta hjärtat så går det inte. HLR är tryck över bröstet men det är elstöten från ICD:n som får igång hjärtat.
Kontaktar ni patienten vid tillslag?
– En ICD-apparat slår till per automatik men det går ingen signal till sjukhuset. Vi har inte övervakning av patienter hemma. När patienten kommer in kan man läsa av ICD:n, men får en patient ett ICD-tillslag känner man oftast av det. Stöten är som ett hårt slag i bröstet.
